Posters scientifiques (support)

Vous trouverez ci-dessous la liste des posters pour lesquels nous avons obtenus une version PDF du support

L'ensemble de ces documents est à télécharger ici : posters pdf

P003 La Filière de Santé Maladies Rares TETECOU : Potentialiser la recherche sur les malformations de la tête, du cou et des dentsDE CHALENDAR Myriam

P007 Production de ressources pédagogiques en videoscribing pour expliquer la génétique, la recherche, les traitements dans le champ de la déficience intellectuelle.

REYMOND Marie-Pierre

P008 Production de ressources pédagogiques numériques dédiées à la déficience intellectuelle et aux maladies rares du neuro-développement

REYMOND Marie-Pierre

P009 la BNDMR dans le PNMR3 : déclinaison opérationnelle

ANGIN Céline

P010 De CEMARA à la BNDMR : 11 ans de recueil national de données épidémiologiques sur les maladies rares

ANGIN Céline

P011 BNDMR : comment accéder aux données

ANGIN Céline

P012 La Plateforme d'expertise maladies rares Paris-Sud : un modèle innovant pour améliorer la recherche et la prise en charge des maladies raresBAROSI Anna

P016 Experience Lilloise d'une offre d'education therapeutique du patient dans les maladies auto immunes et systemiques rares

WOJTASIK Géraldine

P017 Une Ischémie Critique du Membre inférieur Chez une Jeune Femme révélant la Maladie du Lupus

MOKHTARI Sara

P018 Réseau de Centres Experts TEFOR : les experts des modèles poissons au service de la communauté scientifique

JOURDAIN Vincent

P019 La mallette transversale : un nouvel outil collaboratif et universel d’éducation thérapeutique dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares de l’enfant et de l’adulte

MAILLARD Hélène

P020 RCP FAI²R thématiques de recours: retour sur 18 mois d'expérience

MAILLARD Hélène

P021 Epidémiologie des anomalies du développement en France : une expérience de 10 années

BEN SLAMA Lilia

P022 Expérience de co-construction de programmes d’éducation thérapeutique

DOMENIGHETTI Laetitia

P023 Prévalence de l'Insuffisance Veineuse Chronique dans le Syndrome de Marfan : registre monocentrique caennais.

CHAUSSAVOINE Laurent

P024 Vidéo pour mieux accueillir les aveugles et malvoyants à l’hôpital

IBERG Caroline

P033 Individualized Drug Repositioning, a sustainable approach for ultra-rare disorders

BEGHYN Terence

P040 Errance et impasse diagnostiques

ANGIN Céline

P041 Maladie de Wilson : la cohorte pédiatrique française

COUCHONNAL Eduardo

P042 Paragangliome: un mode de révélation inhabituel

BENGHERBIA Lamia

P043 un pseudo-anévrisme de l'artère radiale au niveau de la tabatière anatomique

MOKHTARI Sara

P045 la BNDMR et les principes F.A.I.R.

ANGIN Céline

P047 Télé-PID : une plateforme pilote de télé-expertise radiologique et clinique en cas de suspicion de FPI

BOUQUILLON Benoit

P060 Actions et outils pour la recherche en génomique au sein de la filière AnDDI-Rares

DAMPFHOFFER Céline

P061 Élaboration et validation d'une échelle de mesure de la qualité de vie spécifique à une pathologie génétique rare : MÉTHODOLOGIE DANS LA MALADIE DE RENDU-OSLER

FOURDRINOY Sylvie

P066 Outils de formations déployées par la filière AnDDI-Rares autour du séquençage haut débit et des essais cliniques

DAMPFHOFFER Céline

P071 Auto-questionnaires de qualité de vie pour les patients atteints de maladie endocrinienne rare : mieux reconnaître le handicap caché

GHENIM Sabine

P072 Le statut de médicament orphelin est un signal positif pour les investisseurs lors de l’introduction en bourse des sociétés de biotechnologie

GORRY Philippe

P077 Développement neurocognitif des enfants atteints de la maladie de Fanconi et Apprentissages

ERNAULT Anaïs

P080 Entrer dans les apprentissages avec un Syndrome de Prader-Willi : cas de la lecture.

MORISON Vanina

P082 Dynamique entre questions identitaires, ressources pour agir et rapports à la thérapie génie : le cas des personnes ayant un syndrome de Usher

DALLE-NAZEBI Sophie

P083 Participation éclairée à la recherche clinique, un enjeu individuel et collectif : rôle du collège des relecteurs de l'Inserm

MATHIEU Marion

P085 Parcours médico-social des patients atteints d’une maladie rare du développement : singularité des patients sans diagnostic ?

GIOT Gwendoline

P086 Étude Psy-LUP - Conséquences psycho-sociales du Lupus Érythémateux Systémique : une étude auprès des malades et de leurs conjoints

AIM Marie Anastasie

P088 Ethnographie des pratiques alimentaires des enfants avec le syndrome de Prader-Willi

ROCHEDY Amandine

P090 « L’humiligence », principe éthique d’un partenariat de soins confirmant l’autodétermination du patient

DEMARET Inès

P091 IN-FOCUS France : Etude comparative de la qualité de vie des patients atteints d’hyperchylomicronémie familiale et multifactorielle

BOUQUILLON Benoit

P092 La transition dans les maladies rares : le point de vue des parents

GABARRO Céline

P093 Le handicap invisible dans les maladies rares

DEPLANCHE Margaux

Evénement initié par

ebm_w.png
HOPSCOTCH CONGRES 
secrétariat d'organisation
contact@rareparis.com

© 2019 par Hopscotch Congrès

  • Grey Twitter Icon
  • Grey LinkedIn Icon