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Session 1 - "Ouverture des rencontres RARE 2019 "

  • Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares

  • Caroline BLANC-CROUZIER, Vice-Présidente du Comité Maladies Rares du LEEM

  • Jean-Louis MANDEL, Président de la Fondation Maladies Rares

Intervention de Mme Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé

Session 2 - " PNMR3, Plan France Médecine Génomique 2025 : où en sommes-nous ? "

Modératrice : Nathalie TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares

  • Anne-Sophie LAPOINTE, Adjointe à la mission « Maladies rares », Ministère des solidarités et de la santé - DGOS

  • Anne PAOLETTI, Directrice scientifique, secteur biologie santé, Ministère de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l'Innovation - DGRI

  • Jean-François DELEUZE, Directeur, Centre National de Recherche en Génomique Humaine

  • Damien SANLAVILLE, Généticien, Responsable de la plateforme de séquençage génomique, Hospices Civils de Lyon

  • Jean POUGET, Vice-Président santé du Comité Opérationnel du PNMR3

Session 3 - " Progrès à venir pour le diagnostic et le dépistage ? "

Modérateur : Jean-Louis MANDEL, Président de la Fondation Maladies Rares​​

Quelle recherche pour faire progresser le diagnostic des maladies rares ?

  • Stylianos ANTONARAKIS, Généticien, Genève

  • Juliette NECTOUX, Généticienne Moléculaire, HUPC Cochin (AP-HP)

  • Alexandre BELOT, Co-animateur filière Fai2R, immunologiste CHU de Lyon HCL

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Quelle évolution du dépistage néonatal ?​

  • Frédéric HUET, Président de la Société française de dépistage néonatal

  • Laurent SERVAIS, Professor of Paediatric Neuromuscular Diseases, Oxford

  • Christian COTTET, Directeur général de l’AFM-Téléthon

Session 4 - " Les maladies rares dans le débat parlementaire."

 

  • Philippe BERTA, Député du Gard, Président du groupe d’études sur les maladies rares de l’Assemblée Nationale 

  • Jean-Louis TOURAINE, Immunologiste et député à l’Assemblée Nationale

Session 5 - " Maladies rares : quel avenir pour le repositionnement de médicament ? "

Modérateur : Antoine FERRY, CTRS

 

Intervenants :

  • Yann LE CAM, CEO EURORDIS

  • Christine FETRO, Responsable Nationale de la valorisation de la recherche et des partenariats industriels (Club POC), Fondation Maladies Rares

  • Guillaume CANAUD, Professeur d’Université-Praticien Hospitalier, Hôpital Necker Enfants Malades, Université de Paris

  • Nick SIREAU,  Chairman of Trustees, Alkaptonuria Society, UK (intervention vidéo)

Session 6 - " Les essais cliniques : comment promouvoir l'accès aux patients français ? "
Modératrice : Catherine RAYNAUD, Pfizer

  • Régis PEFFAULT DE LATOUR, Coordonnateur de la filière MaRIH

  • Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de l’AFM-Téléthon et de Généthon

  • Thomas BOREL, Directeur Recherche, Innovation, Santé Publique & Engagement Sociétal - LEEM

  • Christelle RATIGNIER-CARBONNEIL, Directrice générale adjointe de l'ANSM

  • Arnaud SANDRIN, Directeur opérationnel de la BNDMR

  • Sonia GUEGUEN, Directrice Scientifique et Opérationnelle, Radico

Session 7 -  " La digitalisation est-elle une chance pour les maladies rares ? "

Modératrice : Caroline BLANC-CROUZIER, Vice-Présidente du Comité Maladies Rares du LEEM

 

  • Jean Philippe PLANÇON, Administrateur de l’Alliance Maladies Rares

  • Eric HACHULLA, Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique, Hôpital Claude Huriez, CHU, Université de Lille

  • Christine BODEMER, Coordinatrice de l'ERN-SKIN -APHP - Hôpital Necker Enfants Malades

  • Christine BALAGUE, Professeur et Titulaire Chaire Good in Tech, Institut Mines-Télécom Business School

  • Jean-Louis MANDEL, Président de la Fondation Maladies Rares

  • Nizar MAHLAOUI, Hôpital Necker Enfants Malades Unité d'Immunologie, d'Hématologie et de Rhumatologie Pédiatriques

Session 8 - Conférence "De la recherche à l' accessibilité des thérapies innovantes"

  • Alain FISCHER, Professeur au Collège de France, médecin à l’institut imagine, Hôpital Necker 

Session 9 - " Modification du génome : Quelles implications ? Quelles applications ? "

Modérateur : Anne-Sophie CHALANDON, Sanofi Genzyme

  •  Alexandre MEJAT, Chargé des Affaires Scientifiques Internationales – AFM-Téléthon 

  • Alain HOVNANIAN, Dermatologue, Hôpital Necker (AP-HP)

  • Gabriel MARTIN, Directeur Général, Vertex France

Session 10 - " Et si l’avenir des maladies fréquentes passait par les avancées des maladies rares "
 Modérateur : Stanislas LYONNET, Directeur Général de l’Institut Imagine
 

  • Olivier HERMINE, Hématologue, Hôpital Necker (AP-HP)

  • Nicolas LEVY, Généticien, Hôpital de la Timone (AP-HM)

Session 11 - " Qu’est-ce que la recherche en Sciences Humaines et Sociales et quel est son impact sur le parcours de vie des patients ? "

Modératrice : Paola DE CARLI, Directrice scientifique, Vaincre la Mucoviscidose

 

  • Christine DE KALBERMATTEN, Fondatrice et directrice de l’association MaRaVal - maladies rares valais 

  • Marie-Anne MONTCHAMP, Présidente, Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)

  • Pascale MOLINIER, Professeure de psychologie sociale à l’Université Paris 13, Campus de Villetaneuse

  • Sébastien RUFFIE, Maitre de Conférences HDR en Sciences sociales, Université des Antilles 

  • Laura GUERIN, Sociologue, Laboratoire CeRies (Centre de Recherche Individus Epreuves Sociétés)

  • Yves PIRSON, Néphrologue, Cliniques Universitaires Saint Luc, Louvain (Belgique)

Session 12 - " Perspectives européennes "

Modérateur : Daniel SCHERMAN, Directeur de la Fondation Maladies Rares

 

  • Yanis MIMOUNI, senior project manager d’EJP RD

  • Guillaume JONDEAU, Réseau européen VASCERN, AP-HP 

Session 13 - " Thérapie génique : comment passer des preuves de concept pré-cliniques à la mise sur le marché d’un médicament ? "

Modératrice : Nathalie CARTIER, INSERM

 

  • Ana BUJ BELLO, Chercheuse au Centre de recherche Généthon 

  • Hélène PUCCIO, Chercheuse à l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire 

  • Géraldine HONNET, Directrice du développement de Généthon

  • Jean-Antoine RIBEIL, Directeur Médical, bluebird bio

Session 14 -  "Comment appréhender les enjeux du modèle économique de la thérapie génique ? "

Modérateur : Jean-Pierre GASPARD, Directeur général de l’AFM-Téléthon et Directeur opérationnel de l’Institut des Biothérapies

 

  • Christophe DUGUET, Directeur des Affaires Publiques de l’AFM-Téléthon

  • Paul LEVESQUE, Président du groupe maladies rares, Pfizer New York

  • Eric BASEILHAC, Directeur des Affaires Economiques et Export du Leem

  • Sylvain FORGET, Président co-fondateur de BlueDil

Session 15 - " Conclusion des rencontres RARE 2019 "
 

  • Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares

  • Caroline BLANC-CROUZIER, Vice-Présidente du Comité Maladies Rares du LEEM

  • Jean-Louis MANDEL, Président de la Fondation Maladies Rares

Evénement initié par

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