Captations Vidéos Plénières
Session 1 - "Ouverture des rencontres RARE 2019 "
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Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares
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Caroline BLANC-CROUZIER, Vice-Présidente du Comité Maladies Rares du LEEM
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Jean-Louis MANDEL, Président de la Fondation Maladies Rares
Intervention de Mme Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé
Session 2 - " PNMR3, Plan France Médecine Génomique 2025 : où en sommes-nous ? "
Modératrice : Nathalie TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares
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Anne-Sophie LAPOINTE, Adjointe à la mission « Maladies rares », Ministère des solidarités et de la santé - DGOS
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Anne PAOLETTI, Directrice scientifique, secteur biologie santé, Ministère de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l'Innovation - DGRI
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Jean-François DELEUZE, Directeur, Centre National de Recherche en Génomique Humaine
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Damien SANLAVILLE, Généticien, Responsable de la plateforme de séquençage génomique, Hospices Civils de Lyon
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Jean POUGET, Vice-Président santé du Comité Opérationnel du PNMR3
Session 3 - " Progrès à venir pour le diagnostic et le dépistage ? "
Modérateur : Jean-Louis MANDEL, Président de la Fondation Maladies Rares
Quelle recherche pour faire progresser le diagnostic des maladies rares ?
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Stylianos ANTONARAKIS, Généticien, Genève
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Juliette NECTOUX, Généticienne Moléculaire, HUPC Cochin (AP-HP)
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Alexandre BELOT, Co-animateur filière Fai2R, immunologiste CHU de Lyon HCL
Quelle évolution du dépistage néonatal ?
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Frédéric HUET, Président de la Société française de dépistage néonatal
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Laurent SERVAIS, Professor of Paediatric Neuromuscular Diseases, Oxford
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Christian COTTET, Directeur général de l’AFM-Téléthon
Session 4 - " Les maladies rares dans le débat parlementaire."
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Philippe BERTA, Député du Gard, Président du groupe d’études sur les maladies rares de l’Assemblée Nationale
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Jean-Louis TOURAINE, Immunologiste et député à l’Assemblée Nationale
Session 5 - " Maladies rares : quel avenir pour le repositionnement de médicament ? "
Modérateur : Antoine FERRY, CTRS
Intervenants :
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Yann LE CAM, CEO EURORDIS
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Christine FETRO, Responsable Nationale de la valorisation de la recherche et des partenariats industriels (Club POC), Fondation Maladies Rares
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Guillaume CANAUD, Professeur d’Université-Praticien Hospitalier, Hôpital Necker Enfants Malades, Université de Paris
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Nick SIREAU, Chairman of Trustees, Alkaptonuria Society, UK (intervention vidéo)
Session 6 - " Les essais cliniques : comment promouvoir l'accès aux patients français ? "
Modératrice : Catherine RAYNAUD, Pfizer
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Régis PEFFAULT DE LATOUR, Coordonnateur de la filière MaRIH
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Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de l’AFM-Téléthon et de Généthon
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Thomas BOREL, Directeur Recherche, Innovation, Santé Publique & Engagement Sociétal - LEEM
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Christelle RATIGNIER-CARBONNEIL, Directrice générale adjointe de l'ANSM
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Arnaud SANDRIN, Directeur opérationnel de la BNDMR
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Sonia GUEGUEN, Directrice Scientifique et Opérationnelle, Radico
Session 7 - " La digitalisation est-elle une chance pour les maladies rares ? "
Modératrice : Caroline BLANC-CROUZIER, Vice-Présidente du Comité Maladies Rares du LEEM
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Jean Philippe PLANÇON, Administrateur de l’Alliance Maladies Rares
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Eric HACHULLA, Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique, Hôpital Claude Huriez, CHU, Université de Lille
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Christine BODEMER, Coordinatrice de l'ERN-SKIN -APHP - Hôpital Necker Enfants Malades
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Christine BALAGUE, Professeur et Titulaire Chaire Good in Tech, Institut Mines-Télécom Business School
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Jean-Louis MANDEL, Président de la Fondation Maladies Rares
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Nizar MAHLAOUI, Hôpital Necker Enfants Malades Unité d'Immunologie, d'Hématologie et de Rhumatologie Pédiatriques
Session 8 - Conférence "De la recherche à l' accessibilité des thérapies innovantes"
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Alain FISCHER, Professeur au Collège de France, médecin à l’institut imagine, Hôpital Necker
Session 9 - " Modification du génome : Quelles implications ? Quelles applications ? "
Modérateur : Anne-Sophie CHALANDON, Sanofi Genzyme
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Alexandre MEJAT, Chargé des Affaires Scientifiques Internationales – AFM-Téléthon
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Alain HOVNANIAN, Dermatologue, Hôpital Necker (AP-HP)
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Gabriel MARTIN, Directeur Général, Vertex France
Session 10 - " Et si l’avenir des maladies fréquentes passait par les avancées des maladies rares "
Modérateur : Stanislas LYONNET, Directeur Général de l’Institut Imagine
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Olivier HERMINE, Hématologue, Hôpital Necker (AP-HP)
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Nicolas LEVY, Généticien, Hôpital de la Timone (AP-HM)
Session 11 - " Qu’est-ce que la recherche en Sciences Humaines et Sociales et quel est son impact sur le parcours de vie des patients ? "
Modératrice : Paola DE CARLI, Directrice scientifique, Vaincre la Mucoviscidose
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Christine DE KALBERMATTEN, Fondatrice et directrice de l’association MaRaVal - maladies rares valais
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Marie-Anne MONTCHAMP, Présidente, Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
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Pascale MOLINIER, Professeure de psychologie sociale à l’Université Paris 13, Campus de Villetaneuse
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Sébastien RUFFIE, Maitre de Conférences HDR en Sciences sociales, Université des Antilles
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Laura GUERIN, Sociologue, Laboratoire CeRies (Centre de Recherche Individus Epreuves Sociétés)
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Yves PIRSON, Néphrologue, Cliniques Universitaires Saint Luc, Louvain (Belgique)
Session 12 - " Perspectives européennes "
Modérateur : Daniel SCHERMAN, Directeur de la Fondation Maladies Rares
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Yanis MIMOUNI, senior project manager d’EJP RD
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Guillaume JONDEAU, Réseau européen VASCERN, AP-HP
Session 13 - " Thérapie génique : comment passer des preuves de concept pré-cliniques à la mise sur le marché d’un médicament ? "
Modératrice : Nathalie CARTIER, INSERM
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Ana BUJ BELLO, Chercheuse au Centre de recherche Généthon
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Hélène PUCCIO, Chercheuse à l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire
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Géraldine HONNET, Directrice du développement de Généthon
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Jean-Antoine RIBEIL, Directeur Médical, bluebird bio
Session 14 - "Comment appréhender les enjeux du modèle économique de la thérapie génique ? "
Modérateur : Jean-Pierre GASPARD, Directeur général de l’AFM-Téléthon et Directeur opérationnel de l’Institut des Biothérapies
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Christophe DUGUET, Directeur des Affaires Publiques de l’AFM-Téléthon
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Paul LEVESQUE, Président du groupe maladies rares, Pfizer New York
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Eric BASEILHAC, Directeur des Affaires Economiques et Export du Leem
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Sylvain FORGET, Président co-fondateur de BlueDil
Session 15 - " Conclusion des rencontres RARE 2019 "
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Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares
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Caroline BLANC-CROUZIER, Vice-Présidente du Comité Maladies Rares du LEEM
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Jean-Louis MANDEL, Président de la Fondation Maladies Rares