Intervenants

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Christine Balagué est Professeur et Titulaire de la Chaire Good in Tech à Institut Mines-Télécom Business School. Elle a été Vice-présidente du Conseil National du Numérique de 2013 à 2016. Ses recherches portent sur la modélisation du comportement des individus connectés, en particulier sur les réseaux sociaux et dans des environnements d’objets connectés, ainsi que sur l’éthique des technologies et l’IA responsable. En tant que Vice-Présidente du Conseil National du Numérique, elle a participé à différents travaux remis au gouvernement français sur les grands enjeux du numérique (Neutralité du Net, Neutralité des plateformes, E-inclusion, E-éducation, E-santé, Ambition Numérique). Elle est également l’auteur de plus de 90 publications dans des journaux et conférences scientifiques internationaux, ainsi que de plusieurs ouvrages sur numérique et société. Christine Balagué est membre du bureau de l’institut de convergence Dataia (Sciences des Données, Intelligence et Société) et du bureau de Cap Digital. Habilitée à Diriger des Recherches, Christine Balagué est docteur en Sciences de Gestion à HEC, diplômée de l’ESSEC et d’un Master d’économétrie à l’ENSAE. Elle est aussi Chevalier de l’Ordre National du Mérite.

Professeur et Titulaire Chaire Good in Tech, Institut Mines-Télécom Business School

Christine BALAGUE

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Docteur en médecine et titulaire d’un master en Politiques de santé de Sciences-Po Paris, Eric BASEILHAC a d’abord exercé la médecine durant une dizaine d’années. Le dépôt d’un brevet le conduit à fonder et développer une entreprise spécialisée en nutrition.


Il rejoint l’industrie pharmaceutique en 2003 au sein des laboratoires JANSSEN (Groupe Johnson & Johnson) dont il devient Directeur exécutif chargé de l’Accès au Marché puis chez LILLY en qualité de Directeur Corporate Affairs pour la France et le Benelux.


Il est Directeur des Affaires Economiques et Internationales du LEEM depuis novembre 2013.

Directeur des Affaires Economiques et Export du Leem

Eric BASEILHAC

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Pr Alexandre Belot est pédiatre, immunologiste au CHU de Lyon. Il co-anime la filière des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares (FAI2R) et est responsable du centre de référence des rhumatismes inflammatoires et des maladies autoimmunes systémiques de l’enfant (RAISE). Son travail de recherche au sein de l’unité INSERM U11111 repose sur l’identification de forme monogénique de maladies inflammatoires, avec un intérêt particulier pour le lupus de l’enfant. L’exploration des formes rares de lupus monogéniques permet de disséquer la physiopathologie de cette maladie et d’envisager des signatures spécifiques permettant d’envisager des thérapies personnalisées.

Professeur d’Université-Praticien Hospitalier, Pédiatre à l’Hôpital Femme Mère Enfant (Lyon) et chercheur à l’INSERM U1111

Alexandre BELOT

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Généticien, biochimiste, biologiste moléculaire de formation, Philippe Berta est député de la 6ème circonscription du Gard et président du groupe d’études de l’Assemblée nationale sur les maladies rares.

Il débute sa carrière scientifique comme chercheur au CNRS, puis chercheur invité à l’Imperial Cancer Research Fund où il participe activement à la découverte du gène de la détermination sexuelle masculine. De retour en France en 1991, il devient chef d'équipe au CNRS et directeur de recherche à l'Inserm.

Passionné de pédagogie, Philippe Berta rejoint en 1998 l’université de Montpellier II, puis celle de Nîmes qu’il dirige et dont il obtient l’autonomie. Il y créé la filière sciences de la vie, un incubateur biotech, et l’institut méditerranéen des métiers liés à la longévité. Il y dirige depuis 2003 le master régional de biotechnologie Biotin, en sa qualité de professeur des universités de classe exceptionnelle. Dans ce diplôme, il contribue à y développer des modules pédagogiques innovants autour de la création d’entreprise.

Parallèlement à ses activités académiques, il s’investit dans le lancement de plusieurs startups et participe à la création du pôle de compétitivité santé Eurobiomed dont il est le secrétaire. En 1998, il fonde également le réseau des écoles de l’ADN de Nîmes, qu’il préside toujours à ce jour.

Député du Gard, Président du groupe d’études sur les maladies rares de l’Assemblée nationale

Philippe BERTA

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Fondatrice de l’Association Française de la Maladie de Fanconi  (AFMF) en 1990, Marie-Pierre Bichet est vice-présidente de l’Alliance Maladies Rares depuis 2015. 

Elle est impliquée dans le suivi des plans nationaux maladies rares et notamment sur les enjeux de l’accompagnement des personnes malades et des familles. Spécialiste de l’éducation thérapeutique du patient et du rôle des patients-experts, elle est fortement impliquée dans le projet « Compagnons maladies rares » de l’Alliance Maladies Rares, expérimentation d’accompagnement par des pairs-aidants, financée par la DGS, et ayant pour finalité l’autonomie en santé.

Vice-présidente de l’Alliance Maladies Rares

Marie-Pierre BICHET

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Docteur en pharmacie et titulaire d’un DES en pharmacie hospitalière et des collectivités, Caroline Blanc Crouzier a travaillé au Ministère de la Santé, puis au Leem avant de rejoindre l’industrie Pharmaceutique (GSK, Baxalta, Shire et Takeda) dans divers postes de direction pour l’accès au marché, les affaires publiques ainsi que les partenariats institutionnels.

Elle est actuellement Directeur des affaires publiques et des relations avec les associations de patients au sein du laboratoire Shire (groupe Takeda) et participe à ce titre aux travaux du Comité des maladies rares du Leem en tant que Vice-Présidente.

Vice-Présidente du Comité Maladies Rares du LEEM

Caroline BLANC-CROUZIER

Guillaume CANAUD- RARE

Guillaume Canaud est Professeur d’Université-Praticien Hospitalier, Néphrologue Adulte à l’hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP) et l'Université de Paris. Il dirige une équipe de recherche au sein de l’unité INSERM U1151 dédiée aux anomalies de la voie la voie de signalisation PIK3CA/AKT/mTOR. Parmi nos différents axes de recherche nous nous intéressons particulièrement aux syndromes d’hypercroissance dysharmonieuse lié à une mutation gain de fonction de PIK3CA. Nous avons ainsi crée le premier modele marin qui récapitule cette pathologie,  identifié un médicament en cours développement dans une autre indication et proposé ce traitement à des patients atteints de forme grave incluant des adultes et des enfants. Les résultats remarquables obtenus ont été publiés récemment dans la revue Nature.

Professeur d’Université-Praticien Hospitalier, Néphrologue Adulte à l’hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP) et l'Université de Paris

Guillaume CANAUD

Christine de Kalbermatten - RARE

Christine de Kalbermatten est mère d'une jeune adulte touchée par une maladie ultra-rare. Après des études de pharmacie et une formation post-grade en pharmacie clinique, elle s'est spécialisée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille à la Pitié-Salpêtrière. Elle est aussi généraliste en assurances sociales et formée en case management. Après avoir été vice-présidente de ProRaris, l’Alliance Maladies Rares Suisse, elle a travaillé pour l’association comme responsable du projet-pilote FAC Valais "Former - Accompagner - Coordonner" dont elle est l'initiatrice. Elle dirige désormais l’association MaRaVal – maladies rares valais qu’elle a fondée en 2017.

Fondatrice et directrice de l’association MaRaVal - maladies rares valais

Christine DE KALBERMATTEN

Jean-Francois DELEUZE-RARE 2019.jpg

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Director of the Centre National de Recherche en Génomique Humaine (CNRGH)
Director of the Fondation Jean Dausset (CEPH)
Head of the LABoratory of EXcellence GenMed
Head of the Center of Reference Innovation and Expertise (CREFIX)

Jean-François DELEUZE

A. Ferry_photo.jpg

Il est fondateur et Président des laboratoires CTRS, établissement pharmaceutique spécialisé dans les médicaments orphelins et les produits de niche.

Il est fondateur et Président de la société HESPERUS, société de conseil et de développement spécialisée dans les médicaments orphelins. Il est administrateur de la Société GENESIGNAL, société de Biotechnologie spécialisée dans le domaine de l’angiogénèse. Il est aussi administrateur d’ATEROVAX, société de Biotechnologie

spécialisée dans le diagnostic des pathologies cardiovasculaires.

Il est Vice-Président du groupe permanent maladies rares du LEEM et membre du Conseil d’administration de l’AMLIS (Association des PME de l’industrie pharmaceutique).

Médecin, pharmacologue clinicien

Antoine FERRY

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Alain Fischer est médecin, spécialiste en  pédiatrie et en immunologie. Après un stage postdoctoral à University College, Londres, il a initié une activité indépendante de recherche dans une unité Inserm située à l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades à Paris. Depuis 1991, il a été directeur de l’unité intitulée « développement normal et pathologique du système immunitaire ». Membre fondateur de l’Institut des maladies génétiques (Imagine) qu'il a dirigé de 2009 à 2016, localisé sur le même site. Alain Fischer a été professeur de pédiatrie à l’Université Paris Descartes. De 1996 à 2012 il dirigea le service d’immunologie et hématologie pédiatriques à l’hôpital Necker Enfants Malades. Alain Fischer est aujourd’hui professeur au Collège de France, titulaire de la chaire de médecine expérimentale. Les travaux d’Alain Fischer concernent les maladies génétiques du système immunitaire et leur traitement notamment par thérapie génique. Alain Fischer est membre de l’Académie des sciences et de l’Académie de médecine. Il a reçu le prix Jeantet, le grand prix de l’Inserm et le prix Japon.

Professeur au Collège de France, titulaire de la chaire de médecine expérimentale

Alain FISCHER

Eric Hachulla - RARE

Eric HACHULLA est Professeur de Médecine Interne au CHU de Lille. Il est le coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Auto-immunes Systémiques Rares du Nord et Nord-Ouest (CeRAINO). Il a publié de nombreux travaux, principalement sur les connectivites et coordonne plusieurs Diplômes Inter-Universitaire diffusés en ligne. Il est chef de projet pour l’EULAR de l’enseignement web des maladies rhumatismales inflammatoires et auto-immunes. Il coordonne depuis Février 2014 la filière de santé FAI2R des maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares.

MD, PhD, Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique, Hôpital Claude Huriez, CHU, Université de Lille, France

Eric HACHULLA

Géraldine HONNET - RARE

Géraldine Honnet a rejoint Généthon en 2011 en qualité de Directeur du Développement. Médecin diplômée de l’Université Necker-Enfants malades en 1996, elle a exercé à l’Hôpital Saint-Louis pendant 5 ans en tant que Moniteur d’Etudes Cliniques et Investigateurs pour l’ANRS et l’industrie pharmaceutique respectivement. Elle a également été Directeur médical dans une CRO (Parexel International) de 2001 à 2005, puis Chef de projet international de Janssen-Cilag (Johnson & Johnson) avant de rejoindre une société de biotechnologie (Transgene) en tant que Responsable du développement clinique en maladies infectieuses en 2007. 

Directrice du développement

Géraldine HONNET

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Cardiologue de formation, Guillaume Jondeau est Professeur de Cardiologie au sein du service de cardiologie de l’hôpital Bichat – Claude Bernard (AP-HP, Paris). Il a deux centres d’intérêt principaux :

  • l’insuffisance cardiaque – il a d’ailleurs a été le président du groupe insuffisance cardiaque de la société Française de Cardiologie, membre du board de la Heart Failure Association de l’European Society of Cardiology. 

  • Les anévrysmes de l’aorte ascendante, il est coordonnateur du centre de référence sur le syndrome de Marfan et apparenté, coordonnateur de la filière française sur les pathologies vasculaires rares FAVA-Multi, et coordonnateur du réseau Européen VASCERN (Vascular European Rare Disease Network) qui réunit 31 hôpitaux à travers 11 pays européens travaillant sur les pathologies vasculaires rares. Il est également co-responsable d’une équipe INSERM dans l’unité 1148 qui travaille sur la génétique des anévrysmes de l’aorte ascendante, clinical chair du Montalcino Aortic Consortium, et membre du board du working group on aorta de l’European Society of Cardiology. 

Il est l’auteur de plus de 240 publications internationales référencées
 

Professeur de Cardiologie au sein du service de cardiologie de l’hôpital Bichat – Claude Bernard (AP-HP, Paris)

Guillaume JONDEAU

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Médecin généraliste, il débute sa carrière en 1985 dans des fonctions marketing chez Servier et Glaxo, puis s'intéresse au conseil en communication santé en 1992 Successivement, directeur général de Deltacom (Groupe Expand Santé), puis président directeur général d'Euro RSCG Healthcare (groupe Havas). Il rejoint ensuite Schering-Plough France entre 1998 et 2007, pour prendre la direction des Affaires Publiques, Gouvernementales, Économiques, et la Communication Institutionnelle. Membre du groupe 4 (« Développer l’information sur les produits de santé - Pdt Alain-Michel Ceretti ») lors des Assises du Médicament, il est depuis 2010 membre du Conseil d’Administration de Maladie Rares Info Services. Il crée nile agence conseil en affaires publiques en 2007.

Président, nile

Olivier MARIOTTE

Alexandre Méjat - RARE

Scientifique de formation, Alexandre Méjat est Normalien, Docteur en biologie moléculaire et cellulaire et a dirigé une équipe de recherche INSERM pendant 8 ans avant de rejoindre le département scientifique de l'AFM-Téléthon. Aujourd’hui chargé des affaires scientifiques internationales, il participe à plusieurs réseaux de recherche dédiés aux maladies rares tels que le consortium IRDiRC, le Programme européen sur les maladies rares (EJP-RD) et le Réseau européen de référence ERN-EuroNMD. Personnellement concerné par une maladie rare (myopathie de Bethlem), Alexandre Méjat siège également aux conseils d'administration de l’European NeuroMuscular Centre (ENMC) et d'EURORDIS.

Chargé des Affaires Scientifiques Internationales – AFM-Téléthon

Alexandre MEJAT

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Elle co-anime le groupe "santé et sciences humaines et sociales" de l'alliance Athéna. Ses recherches portent principalement sur les rapports entre santé mentale et travail dans une perspective de genre, ainsi que sur le travail et l'éthique du care. Elle a publié L'énigme de la femme active, Les enjeux psychiques du travail et avec Patricia Paperman et Sandra Laugier Qu'est-ce que le care ? chez Payot, Le travail du care à La Dispute et Le care monde aux Editions de l'ENS Lyon. Elle a coordonné l'ouvrage collectif Tosquelles et le travail et vient de faire paraître au Cavalier Bleu, avec Caroline Ibos, Aurélie Damamme et Patricia Paperman, Vers une société du care. Une politique de l’attention. 

Professeure de psychologie sociale à l’Université Paris 13, Campus de Villetaneuse, membre de l’équipe d’accueil UTRPP (Unité Transversale de Recherche en Psychopathologie et Psychogénèse) 

Pascale MOLINIER

Juliette NECTOUX - RARE

Juliette Nectoux est généticienne moléculaire à l’hôpital Cochin, à Paris. Elle est impliquée dans le diagnostic prénatal non invasif depuis plus de 5 ans, à travers la mise au point de tests diagnostiques en PCR digitale pour la détermination du sexe fœtal, le génotypage RHD et l'achondroplasie, mais aussi le diagnostic d’exclusion des mutations paternelles de CFTR et NF1. Ses recherches actuelles portent sur l’étude de la transmission des mutations maternelles. 

Généticienne moléculaire à l’hôpital Cochin

Juliette NECTOUX

Régis Peffault de Latour - RARE

Le Pr Peffault de Latour est responsable du centre de référence sur l'Aplasie Médullaire et l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) ainsi que de la filière de santé maladies rares Immuno-Hématologiques (MaRIH). Il est également coordinateur du groupe de travail sur l'Aplasie Médullaire de l'European Society for Blood and Marrow Transplantation (EMBT). Ses intérêts de recherche portent sur la greffe de moelle osseuse, l'insuffisance médullaire et l'hémoglobinurie nocturne paroxystique. Il est l'auteur de plus de 200 articles cités dans Pubmed et est un reviewer régulier pour des revues comme The New England Journal of Medicine, Blood, Haematologica, British Journal of Haematology, Biology of Blood and Marrow Transplantation et Bone Marrow Transplantation.

Responsable du centre de référence sur l'Aplasie Médullaire et l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) ainsi que de la filière de santé maladies rares Immuno-Hématologiques (MaRIH)

Régis PEFFAULT DE LATOUR

Jean-Philippe Plancon - RARE

Jean-Philippe Plançon a fondé et préside l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques. Cofondateur de l’Alliance-Neuro, réseau français des associations de patients atteints de neuropathies périphériques rares et de l’ONG European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Peripheral Neuropathies, il vit lui-même avec une maladie rare depuis plus de vingt ans. 
Doté d’un parcours professionnel atypique (MSc, IDE, CAPES, DIU maladies rares, ETP, chercheur-associé…), Jean-Philippe met ses expériences et son expertise en santé au service de multiples groupes de travail en France et en Europe ; il mène également de nombreuses actions de plaidoyer en faveur des malades.

Président de l’Alliance-Neuro et de l’ONG européenne EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies)

Jean-Philippe PLANCON

Christelle RATIGNIER-CARBONNEIL - RARE

"Titulaire d’un doctorat en immuno-hématologie, le Dr Christelle Ratignier-Carbonneil est actuellement directrice générale adjointe en charge des opérations de l’ANSM depuis le 1er décembre 2016. Auparavant, directeur adjoint à la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), elle a dirigé le département des produits de santé, en charge des activités relatives aux médicaments, aux dispositifs médicaux et aux actes de biologie, ainsi que les relations conventionnelles avec les pharmaciens d’officine, les professionnels des dispositifs médicaux et les biologistes médicaux libéraux.
Chercheur de formation, Christelle Ratignier-Carbonneil a exercé entre 2002 et 2010 plusieurs fonctions en lien avec l’évaluation clinique des médicaments au sein de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, devenue ANSM. Elle a rejoint en novembre 2010 le cabinet du ministre du travail, de l’emploi et de la santé en tant que conseillère pour les produits et les industries de santé, où elle a joué un rôle central dans la création du fonds d’indemnisation des victimes de Mediator, puis dans la rédaction de la loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé."

Directrice générale adjointe de l'ANSM

Christelle RATIGNIER-CARBONNEIL

Jean-Antoine Ribeil - RARE

Le Dr. Jean-Antoine Ribeil est un hématologue spécialisé dans les pathologies du globule rouge, et il est actuellement directeur médical chez bluebird bio à Cambridge (Massachusetts) responsable de la conception et de la direction des essais cliniques multicentriques pour la drépanocytose. 
Entre 2004 et 2017, le Dr. Ribeil a travaillé au sein de l’équipe du professeur Cavazzana à l’hôpital Necker, où il s’est particulièrement impliqué dans la recherche clinique pour les maladies du globule rouge, et notamment dans le domaine de la thérapie génique, ce qui a abouti au traitement des premiers patients atteints de drépanocytose et de bêta-thalassémie par la thérapie génique LentiGlobin dans le cadre d’une étude de phase 1/2.

Directeur médical chez bluebird bio à Cambridge (Massachusetts)

Jean-Antoine RIBEIL

Sébastien Ruffié - RARE

Sébastien Ruffié, Maitre de Conférences à l’Université des Antilles, HDR en sciences sociales. Mes travaux, depuis une quinzaine d’années, portent sur la participation sociale ou a contrario sur l’exclusion des populations vulnérables (Déficiences, maladies chroniques, minorités…) en m’intéressant particulièrement aux usages du corps, aux mobilisations collectives et aux structurations organisationnelles. Actuellement je dirige un projet de recherche transdisciplinaire, financé par la Fondation Maladies Rares, sur la participation sociale des enfants drépanocytaires avec ou sans troubles neurologiques (6-16 ans) dans lequel sont impliqués des neuropsychologues et des médecins du CHU de Pointe-A-Pitre.

Maitre de Conférences HDR en Sciences sociales

Sébastien RUFFIE

Arnaud SANDRIN - RARE

Arnaud Sandrin est directeur de la cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladie Rare (BNDMR) depuis mi-2018. Rattachée au département Web Innovation Données (WIND) de la direction des systèmes d’information de l’AP-HP, la cellule assure la gestion du projet BNDMR, sa conformité, la conception et le développement informatique et certaines analyses de données. Auparavant, Arnaud a été responsable du pôle « risques modélisés » au sein des Affaires Internationales de l’Autorité de Contrôle Prudentiel et de Résolution (ACPR) puis manager dans le département « finance quantitative et data science » du cabinet d’audit et de conseil PwC. Arnaud est diplômé de l’ESSEC et Actuaire.

Directeur de la cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladie Rare (BNDMR)

Arnaud SANDRIN

Laurence Tiennot-Herment - RARE

Maman d’un enfant atteint d’une myopathie de Duchenne, Laurence Tiennot-Herment est la présidente de l’AFM-Téléthon depuis 2003. Association de malades et de parents de malades, l’AFM-Téléthon est un acteur majeur de la recherche et du développement des thérapies innovantes pour les maladies rares (: 200 programmes & jeunes chercheurs financés par an, plus de 30 essais cliniques soutenus pour des maladies de la vue, du sang, du cerveau, du système immunitaire, du muscle…). Elle est également présidente de Généthon et de l’Institut de Myologie, deux laboratoires créés par l’AFM-Téléthon et tous deux leaders dans leurs domaines : thérapie génique des maladies rares pour l’un, et science et médecine du muscle pour l’autre. L’AFM-Téléthon est, en outre, membre fondateur de la Fondation Maladies Rares et de l’Institut Imagine. Elle est également à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares et soutien important des organisations qui la composent.

Présidente de l’AFM-Téléthon et de Généthon

Laurence TIENNOT-HERMENT

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Successivement correspondante en Autriche, Australie et Corée du Sud pour France Inter et France Info (1999-2004), puis journaliste au siège de RFI (2004-2007), Nathalie Tourret poursuit sa carrière à la télévision, en fondant Altour Production et s’installant à Tokyo (2007) où elle devient, pendant trois ans, correspondante pour France 24, TV5Monde et la RTBF et réalisatrice de de documentaires pour Canal+ et France Télévisions. De retour en France, elle poursuit cette activité et développe la branche corporate de sa société avec la réalisation de vidéos et films supports de communication interne et externe, la conception et l’animation de conférence et de séminaires pour les entreprises, ainsi que de media-training. Altour Production compte notamment parmi ses clients Veolia, AXA, BNP Paribas, Paris Biotech Santé, l’APEC, Welcome to the Jungle et l’Université Paris-Saclay. 

 

Nathalie Tourret est coauteur de La Corée dévoilée, paru aux éditions L’Harmattan en 2004

Fondatrice Altour Production

Nathalie TOURRET

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Cela fait plus de dix ans que Nathalie Triclin-Conseil milite au sein de l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 230 associations de malades et porte-voix des 3 millions de Français concernés par les maladies rares. Très active dans la défense des politiques de lutte contre les maladies rares en France et la mise en œuvre actuelle du 3e Plan national, elle défend pour les personnes malades un accès à un diagnostic, à des traitements et un accès à la citoyenneté. Elle représente aujourd’hui l’Alliance au sein du Généthon, de la Fondation maladies rares, du Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, et, depuis 2017 au Conseil d’administration de France Assos Santé. Touchée par une maladie rare, elle est fondatrice de l’Association des patients atteints de la maladie de Fabry (APMF) en 2005 et n’a de cesse, en tant que militante, de défendre les personnes malades pour ne pas les laisser «seules face à la maladie ».

Présidente, Alliance Maladies Rares

Nathalie TRICLIN-CONSEIL

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