Comités
COMITÉ D'ORGANISATION
Co-présidente pour les associations de malades
Mme Marie-Pierre Bichet
Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares
Co-présidente pour les entreprises du médicament
Mme Caroline Blanc-Crouzier
Vice-Présidente du Comité Maladies Rares du LEEM
Co-président pour les académiques
Pr Jean-Louis Mandel
Président de la Fondation Maladies Rares
FONDATION MALADIES RARES
Mme Célia Mercier
Responsable régionale Ile-de-France
Mme Anne-Sophie Blancher
Responsable Communication et Relations Publiques
LE COMITÉ SCIENTIFIQUE
ASSOCIATIONS DE MALADES
Hélène Berrué-Gaillard AMFE-Association Maladies Foie Enfants
Virginie Bros-Facer EURORDIS
Paola de Carli Vaincre la Mucoviscidose
Jean-Pierre Gaspard AFM –Téléthon
Gérard Viens AFSA-Association française du syndrome d’Angelman
ACTEURS ACADÉMIQUES ET INSTITUTIONNELS
Nathalie Cartier Inserm
Hélène Dollfus Filière SENSGENE
Alain Fischer CHU Paris - Hôpital Necker
Stanislas Lyonnet Institut Imagine
Régis Peffault de Latour Filière MariH
Yves Pérel Agence de Biomédecine
En cours de validation DGOS, DGRI, HAS
ENTREPRISES DU MÉDICAMENT
Antoine Bernasconi Orphan Europe
Anne-Sophie Chalandon Sanofi-Genzyme
Antoine Ferry CTRS
Sylvain Forget BlueDil
Catherine Raynaud Pfizer