Comités

COMITÉ D'ORGANISATION​

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Co-présidente pour les associations de malades

Mme Marie-Pierre Bichet
Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares

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Co-présidente pour les entreprises du médicament

Mme Caroline Blanc-Crouzier

Vice-Présidente du Comité Maladies Rares du LEEM

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Co-président pour les académiques 

Pr Jean-Louis Mandel
Président de la Fondation Maladies Rares
 

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FONDATION MALADIES RARES

Mme Célia Mercier
Responsable régionale Ile-de-France

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Mme Anne-Sophie Blancher

Responsable Communication et Relations Publiques

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LE COMITÉ SCIENTIFIQUE

ASSOCIATIONS DE MALADES

Hélène Berrué-Gaillard   AMFE-Association Maladies Foie Enfants

Virginie Bros-Facer   EURORDIS

Paola de Carli   Vaincre la Mucoviscidose

Jean-Pierre Gaspard   AFM –Téléthon

Gérard Viens   AFSA-Association française du syndrome d’Angelman

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ACTEURS ACADÉMIQUES ET INSTITUTIONNELS

Nathalie Cartier   Inserm

Hélène Dollfus   Filière SENSGENE

Alain Fischer   CHU Paris - Hôpital Necker

Stanislas Lyonnet   Institut Imagine

Régis Peffault de Latour   Filière MariH

Yves Pérel   Agence de Biomédecine

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En cours de validation DGOS, DGRI, HAS

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ENTREPRISES DU MÉDICAMENT

Antoine Bernasconi   Orphan Europe

Anne-Sophie Chalandon   Sanofi-Genzyme

Antoine Ferry   CTRS

Sylvain Forget  BlueDil

Catherine Raynaud  Pfizer