Edito

Les Rencontres RARE 2019 est la 6ème édition d’un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.

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Cette édition offrira un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes ses dimensions qu’il s’agisse du diagnostic, des données de santé, du développement de nouvelles solutions thérapeutiques ou d’innovations organisationnelles et sociales.  

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Les Rencontres RARE représentent une opportunité incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, des entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé. Ils se réunissent chaque fois avec la conviction commune : les réponses aux multiples défis posés par la rareté des maladies ne peuvent se trouver que collectivement !

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Souhaitons que ces Rencontres RARE 2019 soient une fois de plus un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.

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Nous vous invitons à nous rejoindre pour apporter votre vision, vos idées, vos solutions et bâtir ensemble le futur de la recherche dans les maladies rares.

Le Comité d’Organisation