Les Rencontres RARE 2019 se sont déroulées les 5 & 6 Novembre 2019, à la Cité des sciences et de l'industrie, Paris.
MEDIATHEQUE DES JOURNEES RARE 2019
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LES MALADIES RARES EN CHIFFRES
En France plus de 3 millions de personnes sont touchées par une maladie rare dont 50% sont des enfants.
Les maladies rares sont le plus souvent des maladies sévères, chroniques, d’évolution progressive, affectant fortement la vie quotidienne des malades et familles concernées.
1/3 des malades ne dispose pas de diagnostic et la majorité des maladies rares sont orphelines de traitement. Cette douloureuse réalité engendre une grande souffrance et peut provoquer un isolement sociétal progressif des malades et de leurs proches.
Les maladies rares constituent un enjeu social aussi important que celui du cancer ou de la maladie d’Alzheimer. L’Etat français leur a d’ailleurs consacré trois Plans de Santé Publique, depuis 2005 confortant ainsi le constat de nombreux défis restant à relever.