Les Rencontres RARE 2019 se sont déroulées les 5 & 6 Novembre 2019, à la Cité des sciences et de l'industrie, Paris.

Edito

Les Rencontres RARE 2019 est la 6ème édition d’un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.

Cette édition offrira un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes ses dimensions qu’il s’agisse du diagnostic, des données de santé, du développement de nouvelles solutions thérapeutiques ou d’innovations organisationnelles et sociales.

Les Rencontres RARE représentent une opportunité incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, des entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé. Ils se réunissent chaque fois avec la conviction commune : les réponses aux multiples défis posés par la rareté des maladies ne peuvent se trouver que collectivement !

Souhaitons que ces Rencontres RARE 2019 soient une fois de plus un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.

Nous vous invitons à nous rejoindre pour apporter votre vision, vos idées, vos solutions et bâtir ensemble le futur de la recherche dans les maladies rares.

Le Comité d’Organisation

La recherche : une nécessité pour les maladies rares

Médiathèque des Journées RARE 2019 :

> Accédez aux Présentations scientifiques (.pdf)

> Accédez aux vidéos de l'Agora (captation video - à venir)

> Accédez aux Posters (.pdf)

LES MALADIES RARES EN CHIFFRES

En France plus de 3 millions de personnes sont touchées par une maladie rare dont 50% sont des enfants.

Les maladies rares sont le plus souvent des maladies sévères, chroniques, d’évolution progressive, affectant fortement la vie quotidienne des malades et familles concernées.

1/3 des malades ne dispose pas de diagnostic et la majorité des maladies rares sont orphelines de traitement. Cette douloureuse réalité engendre une grande souffrance et peut provoquer un isolement sociétal progressif des malades et de leurs proches.

Les maladies rares constituent un enjeu social aussi important que celui du cancer ou de la maladie d’Alzheimer. L’Etat français leur a d’ailleurs consacré trois Plans de Santé Publique, depuis 2005 confortant ainsi le constat de nombreux défis restant à relever.